Le 4 février dernier à l’occasion de la journée internationale du cancer, une question s’est imposée : cette maladie reste t‑elle un tabou chez les personnes atteintes ? Entre douleurs physiques souvent accompagnées de profondes baisses de morales, et d’un corps qui se transforme, les patients réussissent ‑ils à touver leur place et à faire entendre leur voix ?
À la sortie du lycée hôtelier, nous retrouvons Élise*. Le sourire aux lèvres, l’apprentie cuisinière salue ses amis devant le portail avant de quitter l’établissement dans un éclat de rire. « C’était mon conseil de classe aujourd’hui », lance-t-elle. « Moi, ça va, j’ai eu de bons résultats, mais ma classe est très dissipée », glisse l’étudiante. Malgré son rôle de déléguée, une chose échappe aux camarades de classe d’Élise : sa maladie.
Garder le silence pour être comme les autres
Atteinte depuis la naissance d’un NF1**, la Nordiste a passé les dix premières années de sa vie sur un lit d’hôpital. Une enfance difficile, marquée de manière indélébile par cette maladie grave qu’elle préfère garder secrète, bien qu’elle en soit encore atteinte aujourd’hui. « Les gens de ma classe ne sont pas au courant, de moi même je n’irai pas évoquer mon cancer, je préfère ne pas en parler ». Un sujet tabou, selon elle qui « met mal à l’aise ». Après une première partie de vie rythmée par des soins intenses, la jeune femme de 23 ans ne veut plus être vu comme différente. « Je n’ai pas envie qu’on me traite différemment, c’est pour ça que je ne mentionne pas ma maladie ».
Un décalage à l’heure de reprendre le travail
Le constat est différent pour Céline* : professeure d’EPS, elle a souffert de sept cancers au cours de sa vie. « Dans ma famille et pour mes proches, ce n’est pas un tabou, on en parle librement », lance-t-elle. Un propos qu’elle vient toutefois nuancer : « Mais c’est vrai qu’au travail, c’est compliqué… Quand on reprend le travail, tout le monde est soulagé et pense que c’est fini, que tout est redevenu comme avant. Or, ce ne sera plus jamais comme avant. C’est dur de se faire comprendre. »
Elle conclut : « Quand les gens entendent “cancer”, ils pensent immédiatement à la mort, et c’est ça qui les terrifie. C’est la mort qui est taboue. J’ai l’impression qu’ils en ont plus peur que moi… »
**La neurofibromatose de type I est une maladie monogénique neurodéveloppementale, caractérisée par des symptômes multisystémiques incluant une augmentation du risque de déficit cognitif et une prédisposition à la formation de tumeur
*Les prénoms ont été modifiés