À mesure que sa vision diminuait, Arthur Aumoite, 32 ans, a dû réinventer son quotidien, ses repères et sa manière de vivre. Aujourd’hui, à l’hôpital des quinze-vingts à Paris, il accompagne ceux qui traversent à leur tour cette bascule avec une idée en tête, la perte de la vue n’est pas une fin, mais le début d’autre chose.
Il n’y a pas toujours de jours précis où tout bascule. Pas forcément de moment où l’on « devient » aveugle. Pour Arthur Aumoite, la perte de la vue s’est d’ailleurs installée progressivement. Sa vie prend un tournant à 12 ans, pendant un camp d’été aux États-Unis. « J’avais l’impression de moins bien voir, mais c’était irrégulier. » Les premiers examens ne donnent rien de clair. Puis des tests confirment une maladie dégénérative de la rétine, sa vision va décliner. Un dixième en moins chaque année. Suffisamment lent pour entretenir le doute, suffisamment rapide pour imposer un compte à rebours. Adolescent, Arthur avance avec cette échéance en tête. Longtemps, il choisit le silence et le déni. « Moins j’en parlais, mieux je me portais. » Il a longtemps eu peur de montrer cette différence et de sortir de la « norme ». Alors il se tait et apprend à vivre avec cette pression. « Je savais que c’était dégénératif. Ça crée une forme d’urgence que les autres n’ont pas. » Lorsqu’il obtient son premier chien guide, tout change. « Ça a été un vrai déclic c’est moins stigmatisant que la canne et plus acceptable socialement. Pour la première fois mon handicap était vraiment visible des autres et cela m’a permis de l’assumer ». Son parcours bas cule ensuite en 2018. Refusé à l’entrée d’un magasin à cause de son chien, il filme la scène. La vidéo circule largement. Des associations le contactent, des opportunités s’ouvrent. Arthur prend la parole. « Ça m’a fait passer d’une position de personne qui subit à quelqu’un qui agit. »
On a l’expertise du vécu
Il s’engage d’abord au ministère des Solidarités et de la Santé puis au sein du Conseil national consultatif des per sonnes handicapées afin de faire progresser la représentation des Handicaps en France. Aujourd’hui, il travaille à l’Hôpital des Quinze-Vingts à Paris. Arthur n’est ni médecin, ni thérapeute. Il est « patient partenaire ». Son rôle, accompagner celles et ceux qui, comme lui, perdent la vue. « Qui de mieux qu’une personne concernée pour expliquer et conseiller ? » Face aux patients, il ne prescrit pas, il écoute. Il partage Arthur Aumoite, un exemple de résilience. des solutions, des manières de faire autrement inspirées de son vécu : « Il y a une différence entre guider et accompagner, entre prescrire et conseiller. Moi, je suis là pour suivre la personne dans ce qu’elle veut. » L’une de ses missions : leur apprendre à faire autrement, sans y voir un échec. « Ce n’est pas parce qu’on fait différemment qu’on fait moins bien. Vouloir à tout prix rester dans une normalité, ce n’est pas toujours une bonne idée. » Les discussions dépassent bien souvent la question de la vision. Elles touchent à l’autonomie, au travail, à l’image de soi. Par fois à des sujets plus intimes, rarement abordés ailleurs. « Beaucoup redoutent l’isolement, la perte de leur rôle social, ils se projettent surtout dans cequ’ils ne pourront plus faire. »
On perd la vue pas la vie
Avec le temps, lui-même a changé de mentalité. « Maintenant, je regarde ce que j’ai réussi. » Ce qu’il transmet aujourd’hui tient en une phrase : « Quand on perd la vue, on ne perd pas la vie. » Il voit chez les patients des trajectoires qui se redessinent, rien de simple mais un motif d’espoir en permanence. « Mes patients me disent souvent j’aime le beau, comment je vais faire maintenant ? Je leur répond que le beau n’est pas seulement visuel et peut se retrouver dans tant d’autres choses ». Avant de raccrocher, on lui demande ce qu’il dirait à celui qu’il était à 12 ans. Il marque une pause et répond la voix tremblante : « J’aimerais qu’il voit la personne que je suis devenu aujourd’hui, lui qui n’avait que des pensées négatives ». Les larmes arrivent lorsqu’il ajoute : « Je lui dirais que ça va aller, qu’il existe un chemin, même quand tout semble sombre. »