En France, deux millions de femmes sont atteintes d’endométriose, soit une personne sur dix. Pourtant, le diagnostic reste souvent compliqué. À l’occasion de la semaine européenne de l’endométriose qui s’est déroulée du 3 au 9 mars, il est important de mettre en exergue toutes les facettes de la maladie : le dépistage et l’attente de dépistage. Une situation dans laquelle se trouve Célia, 23 ans, qui souffre de douleurs pelviennes depuis ses 18 ans, sans jamais avoir obtenu de réponses claires sur l’origine de ces crampes.
« Ce n’est pas parce qu’on n’a pas encore reçu de diagnostic que nos douleurs ne sont pas réelles », a‑t-elle confié. Célia a appris à allier son quotidien avec des douleurs parfois imprévisibles et très intenses. Elle gère plutôt bien cette période d’incertitude, grâce à l’habitude, au temps d’adaptation et à la chance d’avoir un entourage compréhensif.
Elle déplore cependant un manque d’empathie globale de la société qui pousse encore de nombreuses femmes non diagnostiquées à se justifier davantage que celles ayant reçu un diagnostic. Son message est clair : « Ce n’est pas parce qu’on n’a pas encore été diagnostiquée que l’on ne souffre pas ».
Des symptômes clairs
Célia décrit des douleurs intenses, irradiant dans le dos et les lombaires et accompagnées de nombreuses hémorragies ainsi que de migraines. Des périodes de douleurs situées principalement pendant la période des règles ou de l’ovulation, qui peuvent parfois se déclencher aléatoirement. Enfin des syndromes prémenstruels intenses avec des douleurs omniprésentes.
Beaucoup de symptômes qui font écho à ceux répertoriés par le site français officiel de l’Assurance Maladie, Ameli, concernant l’endométriose.
Travailler malgré la douleur, performer à moitié
Le stress comme l’activité sportive font partie des situations que Célia n’appréhende plus de la même manière. Véritables déclencheurs de douleurs intenses, ils impactent directement son travail et sa pratique sportive. Entre les crises douloureuses et la prise de médicaments puissants, elle se sent limitée dans ses tâches quotidiennes : « Je n’ai pas l’esprit à 100 % au travail, et cela affecte automatiquement mon efficacité ».
Elle souligne toutefois un point positif : le soutien de ses employeurs. Ses périodes de baisse de performance ne sont pas pénalisées, et des aménagements sont mis en place pour l’accompagner, tels que davantage de pauses ou une adaptation de ses tâches.
Le constat est similaire pour le sport. Célia doit réduire considérablement son activité avant et pendant ses règles. « Je perds peut-être une semaine et demie par mois dans ma performance sportive, soit parce que les douleurs sont trop fortes, soit parce que je dois adapter mes séances ».
Soulager plutôt que comprendre
« On trouve des solutions qui sont réellement non adéquates aux règles douloureuses », constate-t-elle. Son parcours médical a davantage été rythmé par une logique de soulagement des symptômes plutôt que par une compréhension des causes de ses douleurs. D’abord, la prescription d’une pilule afin d’atténuer les symptômes, puis celle d’une série de médicaments de plus en plus puissants, « sans pour autant réellement comprendre ce que l’on nous donne », et enfin la réalisation d’une échographie et d’une IRM.
Une prise en charge qui, selon Célia, traduit un manque de recherche de la part de certains professionnels de santé. Résultat : les patientes reviennent au « stade de départ », sans explication sur l’origine de leurs douleurs. « C’est à nous de mener la bataille pour comprendre, plutôt qu’aux spécialistes », déplore-t-elle.
Au secours les pompiers !
« Au quotidien, je ne considère pas cela comme une fatalité. Certes, cela me pénalise dans mon travail et dans ma vie sociale, mais j’arrive à m’organiser ainsi », note-t-elle.
Célia a appris à allier son mode de vie avec ses douleurs, tout en continuant à avancer. Pour les soulager, elle met en place différentes techniques, telles que la relaxation, notamment avec la sophrologie, les bains ou encore les bouillottes. Elle insiste toutefois sur le fait que ces douleurs restent intenses et ne doivent pas être minimisées : lors de certaines crises, elle a même dû faire appel aux pompiers.
Parallèlement, la médecine progresse et permet d’entrevoir de nouvelles perspectives. De plus en plus de gynécologues se spécialisent dans l’endométriose, tandis que la recherche continue d’évoluer. Selon la Mutuelle des Étudiants, plusieurs pistes sont actuellement explorées, comme l’étude de la molécule PBRM ou l’utilisation d’antagonistes de la GnRH, qui agissent sur les lésions en modulant les hormones impliquées dans la maladie. Un autre traitement, le dichloroacétate, fait également l’objet d’essais cliniques : il cible le métabolisme des cellules atteintes afin de réduire les
douleurs liées à l’endométriose.