Une femme sur dix est atteinte d’endométriose, une maladie chronique provoquant des douleurs pelviennes intenses. Diagnostic tardif, interventions lourdes : un combat médical poussant certaines femmes à renoncer à leur carrière ou à subir une hystérectomie.
Aller travailler ou ranger définitivement sa blouse blanche d’agent d’entretien au placard ? C’est la question que se pose Jenny Schellebtoodt originaire de Belgique chaque matin. Ses journées sont rythmées par des décharges dans le bas-ventre, des crampes qui irradient jusque dans le dos, des douleurs si intenses qu’elles coupent le souffle. Au-delà de la maladie, c’est toute sa vie professionnelle qui vacille. Son combat devient alors de décider : tenir encore une journée de travail ou renoncer. « Pour quelqu’un de très active comme moi, il y a des jours où j’ai envie de rester en boule dans mon lit », se désole la jeune femme. Jenny a découvert son endométriose il y a quinze ans, presque par hasard. Une maladie gynécologique qui touche environ une femme sur dix en âge de procréer. Elle est liée à la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine qui se développent en dehors de l’utérus. Au moment des règles elle cause des douleurs invalidantes. Il y a un an, une intervention chirurgicale finit par révéler l’origine du mal : une endométriose digestive sévère, installée au niveau de l’intestin, de la vessie et de l’utérus. « Je l’ai su bêtement. J’avais très mal au dos du côté gauche et ça me donnait dans le ventre… J’ai d’abord cru que c’était mon dos qui me faisait mal jusque dans le ventre, mais en fait c’était l’inverse », confie-t-elle. Le choc est brutal. Un segment d’intestin est nécrosé. Les chirurgiens n’ont pas d’autre choix que de pratiquer une stomie. Pendant deux mois, Jenny a vécu avec une poche intestinale. Deux mois à réapprendre les gestes du quotidien, à apprivoiser son corps autrement. Faute de résultat probant, elle envisage l’hystérectomie, une chirurgie qui consiste en l’ablation de l’utérus comme l’ultime recours pour tenter d’endiguer la maladie : « Je suis sous traitement, on a essayé plusieurs traitements mais rien ne fonctionne, je vais donc me rabattre sur le traitement de la dernière chance : l’hystérectomie, donc je croise les doigts pour que cela fonctionne. »
L’hystérectomie, l’opération de la dernière chance
Émilie, elle, a décidé de sauter le pas et passer sous les bistouris, le 25 février. Une décision longuement réfléchie mais comme beaucoup de femmes atteintes d’endométriose, la jeune lilloise de 36 ans s’est heurtée à une résistance médicale : « Ça faisait cinq ans que je voulais me faire opérer. Mais à cause de mon âge, les gynécologues que j’ai rencontrés voulaient uniquement me prescrire la pilule. Pourtant, j’avais bien expliqué que je ne voulais plus d’enfant, surtout après les fausses couches qui m’ont traumatisée ». En parallèle, c’est un autre combat qu’Émilie a vécu : le regard des autres. « Mon entourage ne comprenait pas la souffrance que j’endurais chaque mois. Le fait de devoir justifier à mon travail pourquoi je restais si longtemps aux toilettes, tout ça s’est répercuté sur mon mental. »
Mais bien décidée à aller mieux, elle passe une échographie de routine et les médecins découvrent un hémangiome, une tumeur bénigne du foie. « C’est grâce à ça que mon gynécologue décide que la seule solution qu’il reste, c’est l’opération. De toute façon, j’étais déterminée à faire le tour des cabinets jusqu’à en trouver un qui accepte enfin de m’opérer », espère-t-elle. Si, l’hystérectomie est souvent présentée comme une solution miracle, les chiffres montrent qu’il y a un taux de récidive de 7% en raison du caractère chronique de la maladie.
Le long chemin vers le diagnostic
Selon la « Fondation recherche endométriose », le parcours diagnostique des patientes est d’une durée moyenne de sept ans. Une errance médicale qui s’explique par la méconnaissance persistante de la pathologie : « L’endométriose est une maladie complexe, qui ne se repère pas toujours facilement. Pendant longtemps, on disait que seule la chirurgie, avec l’analyse des lésions pouvait confirmer la maladie. Aujourd’hui, ce n’est plus systématiquement nécessaire », explique le docteur Alice Cathelain, chirurgienne gynécologique au Centre Hospitalier Universitaire de Lille. Une lenteur que les femmes touchées par la maladie espèrent voir se réduire dans les années à venir.